مرضى حالة جلدية نادرة يحصلون على دواء مُعتمد حديثًا

أصبح أول علاج مُرخّص لحالة جلدية مؤلمة وغير قابلة للشفاء متاحًا الآن في Ireland، في ما وصفه مناصرون بأنه «لحظة تحويلية». وصفت منظمة Debra الخيرية الوطنية والداعمة للمرضى المصابين بـ epidermolysis bullosa (EB) خطوة HSE بإتاحة دواء Filsuvez بأنها خطوة مهمة لتخفيف معاناة نحو 300 شخص يكافحون المرض، المعروف أيضًا باسم "butterfly skin".

تحدثت Debra عن أن سبب EB هو غياب بروتينات بين طبقات الجلد، مما يجعل الجلد هشًّا للغاية ويتكون عليه بثور عند أبسط لمس. العلاج الجديد على شكل جل يُدعى Filsuvez يعزّز شفاء الجروح المرتبطة بنوعي dystrophic و junctional من EB، وسيكون متاحًا لمن يصفه لهم استشاريهم. يُطبَّق الجل على ضمادة جروح معقمة غير لاصقة أو مباشرة على الجلد، ويمكن أن يقلل من وتيرة تغيير الضمادات ويخفف ألم الجروح.

قال Jimmy Fearon، الرئيس التنفيذي لـ Debra، إن إدخال Filsuvez "بداية واعدة، إذ يمكن أن يوفر تخفيفًا مؤقتًا للألم، ونأمل أن يمثل بداية لعلاج EB في Ireland". وأضاف أن هذا المسار كان طويلاً وأن القرار يمثل "أملًا وكرامة وتقدّمًا ذا مغزى" لمرضى EB وعائلاتهم. وأكدت المنظمة أن HSE وافقت على تغطية كل تكلفة الدواء أو معظمها بحسب البرنامج التأميني الذي يتأهل له المرضى.

وكان المركز الوطني لاقتصاديات الأدوية (NCPE) قد أوصى العام الماضي بأخذ هذا الجل، الذي طورته مجموعة الأدوية Chiesi، بعين الاعتبار في ما يُعرف بالتعويض (reimbursement). وتقول Debra إنها تأمل أن يكون هذا القرار بداية لسريان تعويضات لأدوية مخصّصة لـ EB في هذا البلد.

ومنح القرار أهمية سياقية أوسع في ظل الإقرار بأن Ireland تصنف في الربع الأدنى بأوروبا فيما يتعلق بإدخال أدوية جديدة إلى السوق. وذكر التقرير أن متوسط المدة الزمنية بين قرار وكالة الأدوية الأوروبية إلى التعويض في هذا البلد يصل إلى 1,024 يومًا، وهو أطول بكثير من متوسط 611 يومًا في بقية أوروبا. وترى منظمات المرضى أن التزام HSE بتعويض Filsuvez يعكس إدراكًا قويًا للحاجة الملحّة غير الملبّاة داخل مجتمع المصابين بـ EB، ويمنح بارقة أمل للعائلات المتضررة.