حملة أخيرة للضغط من أجل الموافقة على Skyclarys

نظّم ناشطون ومرضى مسيرة في وسط مدينة Dublin طالبوا فيها HSE بالموافقة على تعويض تكلفة دواء Skyclarys المستخدم لعلاج مرض Friedreich's Ataxia النادر. وتجمّع المتظاهرون في Garden of Remembrance ثم ساروا إلى Custom House Quay في ما وصفه المنظمون بأنه دفعة أخيرة للضغط على السلطات الصحية قبل اجتماع إدارة HSE العليا المرتقب.

Friedreich's Ataxia هو اضطراب عصبي عضلي تقدمي نادر يسبّب تلف الأعصاب وضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة. وتقدّر الجهات الصحية وجود نحو 200 شخص مصاب بهذا المرض في Ireland، ما يجعل قرار تمويل الدواء قضية مهمة لعدد محدود لكنه متضرر بشدة من السكان.

أكّد HSE أن HSE Drugs Group أوصى في وقت سابق من هذا الشهر بعدم تغطية Skyclarys، وأن القرار النهائي سيُتخذ في اجتماع لإدارة HSE العليا يوم الثلاثاء. ودرست المجموعة تقييماً من National Centre for Pharmacoeconomics خلُص إلى أن هناك أدلة على أن Skyclarys قد يبطئ تقدم المرض، لكنه رافق هذه الأدلة قيود وعدم يقين فيما يتعلق ببيانات الفعالية السريرية المتاحة.

يُعتبر Skyclarys، الذي حصل على موافقة European Medicines Agency في 2024، علاجاً يبطئ التقدّم ولكنه ليس علاجاً شافياً. وبدأت عملية تقييم إمكانية تعويض تكاليفه في Ireland منذ أكثر من عامين. ويقول ناشطون إن السعر الحالي للدواء يقارب €280,000 لكل مريض سنوياً، ما قد يترجم إلى تأثير ميزانية يبلغ نحو €130 مليون على مدى خمس سنوات.

تحظى الحملة بدعم واسع داخل Leinster House، حيث دعت عدة أحزاب معارضة إلى اعتماد الدواء، كما يوجد دعم داخل Fianna Fáil وFine Gael. ومع ذلك يبقى القرار في يد HSE التي ستصدر قرارها بعد اجتماع إدارتها العليا. وأوضح منظمو المسيرة أنهم يأملون أن يكون الاجتماع الحاسم فرصة لإقرار التعويض وتمكين المرضى من الوصول إلى العلاج.