احتجاج في Dublin للمطالبة بتعويض تكلفة دواء Skyclarys

يُقام اليوم في Dublin احتجاج تضامني مع مرضى Friedreich's ataxia للمطالبة بتغطية تكلفة دواء Skyclarys. يجتمع الناشطون والعائلات أمام مبانٍ حكومية للتعبير عن دعمهم لقرار سريع من HSE بشأن تعويض الدواء، الذي وصفه مشاركون بأنه أمل للمرضى الذين يعانون من هذا الاضطراب الوراثي النادر.

Friedreich's ataxia هو اضطراب عصبي تنكسي وراثي نادر يؤثر على الجهاز العصبي ويؤدي إلى مشاكل حركية وتنسيق شديدة، وغالباً ما يبدأ في الطفولة. يعتبر Skyclarys العلاج الأول والوحيد حالياً المصمم خصيصاً لـ Friedreich's ataxia، وله أثر بالغ الأهمية بالنسبة للمرضى والأسر التي تكافح آثار المرض على الحركة والاستقلالية اليومية.

من المقرر أن يتخذ HSE Senior Leadership Team قرارها النهائي بشأن تعويض Skyclarys يوم الثلاثاء، بعد أن أوصت لجنة الأدوية Drugs Group بعدم تمويله. يذكر الناشطون أن قرار الإدارة العليا في HSE يمكن أن يخالف توصيات اللجنة، كما حدث سابقاً في تقرير عام 2019، مما يمنح الأمل بأن يتم اعتماد الدواء رغم التوصية السلبية.

من بين المشاركين في الاحتجاج Sinéad Maher من Waterford، التي قالت إن زوجها Jason، البالغ من العمر الآن 50 عاماً، تم تشخيصه بالمرض قبل 24 عاماً. تحدثت مع Newstalk صباح اليوم معبرة عن أملها في موافقة الدواء: «أعتقد أنه قد تم إنشاء سابقة عندما خالفت إدارة HSE العليا التقرير في 2019. لقد فعلوا ذلك من قبل؛ لا شيء يمنعهم من فعله مرة أخرى. لديهم الفرصة لاتخاذ القرار الصحيح.» وأضافت: «لا أريد أن أسمع بعد يوم الثلاثاء 'سنفعل كذا وكذا' إذا لم تسر الأمور كما نأمل، لأنني آملة أن نحتفل يومي الثلاثاء والأربعاء.»

تتواصل الدعوات إلى HSE لاتخاذ قرار يراعي حاجة المرضى إلى خيارات علاجية ملموسة، بينما يستمر الأهل والناشطون في تعبئة الرأي العام قبل الموعد الحاسم للقرار. يمثل موقف HSE في هذا الملف اختباراً لكيفية موازنة اعتبارات التكلفة مع الآثار الإنسانية لرفض أو قبول علاجات نادرة ومكلفة.