“نحن أكثر من رقم تكلفة في الميزانية” | #RTENews #ireland

تقول الناشطة Emily Felix إن حياتها تتأثر بمرض Friedreich’s Ataxia، وهو اضطراب عصبي عضلي تقدمي ونادر يصيب نحو 200 شخص في Ireland. وتتصدر الآن قضية حصول المرضى على دواء قد يبطئ تقدم المرض عناوين النقاش بعد توصية داخلية صدرت هذا الأسبوع بعدم الموافقة على تمويله.

الدواء المعني هو Skyclarys، وهو العلاج الوحيد المعتمد الذي أظهرت دراسات أنه يمكن أن يبطئ تقدم الأعراض بنسبة تصل إلى 50% لدى بعض المرضى. وترى أسر المرضى والناشطون أن الموافقة على علاج كهذا قد تؤثر بصورة كبيرة على نوعية حياة المرضى وقدرتهم على الحفاظ على وظائفهم يومياً.

تشير التقديرات، بعد المفاوضات مع الشركة المصنعة، إلى أن تكلفة العلاج بالسعر المقترح ستصل إلى نحو €280,000 لكل مريض سنوياً. ويترتب عن ذلك تكلفة متوقعة على الدولة تفوق €130 مليون على مدى خمس سنوات، وهو ما دفع مجلس إدارة HSE إلى الاستناد إلى توصية داخلية بعدم الموافقة على التمويل — توصية يطالب مريضون وسبعة وأربعون عضواً من الحزب البرلماني Fianna Fail بأن يتجاهلها فريق قيادة HSE.

قالت Emily Felix لمقدمة البرنامج Prime Time، Fran McNulty: "نحن أكثر من رقم تكلفة في الميزانية..." وأضافت: "نستحق أكثر من ذلك، نريد مستقبلاً، نريد أن نعيش". وتأتي هذه المطالبات في سياق أوسع للنقاش حول الوصول إلى الأدوية النادرة وتحديات تمويلها في نظم الرعاية الصحية، حيث تتصارع الجهات المسؤولة بين الضغوط المالية والحاجات الإنسانية للمرضى.

تبقى قضية تمويل Skyclarys ومسألة ما إذا كان HSE سيتجاوز التوصية الداخلية مسألة متابعة ومساءلة سياسية وطبية في الأسابيع المقبلة، مع توقع أن تستمر الدعوات من العائلات والنواب لزيادة النظر في الآثار الإنسانية للقرار. للمزيد من المعلومات وآخر الأخبار على الصعيدين المحلي والدولي يمكن زيارة RTÉ: http://www.rte.ie/news