«كنت محطمة»: امرأة مصابة بـ Friedreich’s ataxia ترد على قرار HSE بشأن دواء | Prime Time

أعربت امرأة تعاني من حالة Friedreich’s ataxia عن شعورها بالصدمة والحزن بعد قرار اتخذته HSE بشأن دواء كان من المأمول أن يساعد في معالجة أعراض مرضها، في تقرير على برنامج Prime Time. وقالت المريضة بسيط العبارة "كنت محطمة" عندما علمت بنتيجة تقييم الدواء، ما يعكس القلق الكبير لدى مرضى الحالات النادرة وعائلاتهم حول إمكانية الوصول إلى علاجات جديدة.

Friedreich’s ataxia هو اضطراب وراثي نادر يصيب الجهاز العصبي ويؤدي إلى تدهور تدريجي في التوازن والحركة وقد يؤثر أيضاً على القلب والأعضاء الأخرى. المرضى وأسرهم تابعوا عن كثب أي تقدم في الموافقات الطبية أو قرارات التمويل لأن العلاجات المتاحة محدودة، وأي قرار من HSE يمكن أن يحدد قدرة المرضى على الحصول على علاج قد يحسن من جودة حياتهم.

لم يذكر التقرير تفاصيل تقنية كاملة عن الأسس التي استندت إليها HSE في قرارها، لكن قراراً من هذا النوع عادة ما يرتبط بتقييم الفعالية السريرية والأثر الاقتصادي للدواء. وقد أعربت مجموعات دعم المرضى عن خيبة أملها ودعت إلى مزيد من الشفافية وسرعة إعادة النظر في القرارات عندما تكون هناك أدلة جديدة أو أمثلة ملموسة على فائدة العلاج للمرضى.

غطى برنامج Prime Time القصة لاستعراض ردود الفعل الإنسانية والآثار المحتملة للقرار على مرضى Friedreich’s ataxia في Ireland. ويشير التقرير إلى أن المرضى سيستمرون في الضغط على HSE والسلطات الصحية لمراجعة الخيارات المتاحة، بينما يبقى الكثيرون قلقين بشأن الفجوة بين الأمل العلمي وإمكانية وصول المرضى إلى العلاجات. للمزيد من التغطية والتفاصيل يمكن الرجوع إلى RTÉ News.