المركز الوطني لاقتصاديات الصيدلة: لابد من تخفيض كبير لسعر دواء Friedreich's Ataxia ليغطيه HSE

قال المركز الوطني لاقتصاديات الصيدلة NCPE إن هناك حاجة إلى «تخفيض سعر كبير» في كلفة الدواء المخصَّص لعلاج Friedreich's Ataxia قبل أن يوافق HSE على تغطيته. وقد صرّح البروفيسور Michael Barry، المدير السريري في NCPE، بأن HSE سيضطر لمراعاة أثر إنفاق ما يُقدَّر بنحو €160 مليون على خدمات أخرى داخل النظام الصحي إذا ما جرى تمويل هذا العلاج.

أشار NCPE إلى أن السعر الذي تفرضه شركة Biogen على دواء Skyclarys لم يُعتبر مجدياً من الناحية الاقتصادية. وقد قررت مجموعة الأدوية في HSE عدم التوصية بتغطية تكلفة Skyclarys لعلاج هذا المرض العصبي النادر الذي يؤثر على النخاع الشوكي والأعصاب الطرفية وجزء من الدماغ. وأضاف البروفيسور Michael Barry خلال مقابلة على برنامج Morning Ireland في RTÉ أن أهمية الاعتراف بشدة الحالة السريرية لمرضى Friedreich's Ataxia واضحة، لكنه شدّد على أن القرار يحتاج موازنة بين فعالية الدواء وتكلفته، مع الإشارة إلى مفهوم «تكلفة الفرصة البديلة» عندما تُوجَّه مبالغ كبيرة لدواء واحد.

تتباين التقديرات المتعلقة بالتكلفة: في ديسمبر الماضي أوصى NCPE بعدم توفير الدواء من قبل HSE لعدم كفاءته الاقتصادية عند السعر الحالي، حيث يُكلِّف العلاج نحو €280,000 لكل مريض سنوياً، مع أثر ميزاني لمدة خمس سنوات يقدر بنحو €130m. في حين قدّر مجلس HSE لاحقاً أثراً بميزانية يبلغ نحو €160 million. شركة Biogen قالت إنها مستمرة في التواصل مع HSE، فيما تمّت الموافقة على Skyclarys من قبل European Medicines Agency وFDA في الولايات المتحدة.

يسكن أيرلندا نحو 200 شخص يعيشون مع Friedreich's Ataxia وقد شنّوا حملات للمطالبة بتوفير الدواء عبر HSE، بما في ذلك احتجاجات خارج Leinster House في يونيو. أعرب الناشطون عن حزنهم الشديد واصفين قرار مجموعة الأدوية بأنه مدمر، ويواصلون طلب عقد اجتماع مع وزيرة الصحة Jennifer Carroll MacNeill والضغط على السياسيين. وفي إجراء قانوني منفصل، منحت محكمة العليا في وقت سابق من هذا الشهر Emily Felix، إحدى المصابات، الإذن للطعن في ما وصفته بتأخير HSE في منحها الوصول إلى الدواء.

أشار البروفيسور Michael Barry إلى أن هيئة NCPE لا تتخذ القرار النهائي، وأن القرار الأخير سيكون بيد فريق قيادة HSE في 25 أغسطس، رغم أن الفريق القيادي غالباً ما يقبل توصية مجموعة الأدوية. ولفت إلى أن تقييمات أخرى مثل Cochrane وRare Diseases Technology Review Committee وNational Institute for Health and Care Excellence وHealth Technology Agency في هولندا اتخذت مواقف متباينة؛ فبعض البلدان الأوروبية مثل Portugal وافقت على الدواء رغم تكلفته العالية، بينما Scotland لم تجعله متاحاً، وطلبت هولندا خفضاً للسعر بنسبة تقارب 84% ليصل إلى مستويات تُعتبر مجدية اقتصادياً. كما أشار إلى أن بعض الدول قد توفر الدواء بآليات محدودة (مستشفيات أو تأمين خاص) بدل التوفّر الشامل.

خلاصة القول أن NCPE ترى أن هناك «مجالاً للتفاوض» على السعر، وأن تخفيضاً كبيراً مطلوب لجعل Skyclarys يقترب من معايير الفاعلية من حيث التكلفة التي اعتمدتها إيرلندا سابقاً. وبينما يتابع المرضى حملتهم، يظل القرار بيد HSE مع تبقي أسئلة مفتوحة حول القدرة على تمويل علاجات نادرة مماثلة دون الإضرار بخدمات أخرى في النظام الصحي.