امرأة ذات تشخيص متأخر لـ Huntington's disease تتوصل إلى تسوية دعوى

أبلغت أسرة امرأةٍ خضعت لتشخيص متأخر لمرض نادر عن معاناتها الطويلة مع ما وصفته بـ"حرب مع نظام الصحة" من أجل أن تُسمع. وقد اعترفت University Hospital Galway بوجود قصور في الرعاية أدى إلى تأخر تشخيص Huntington's disease لدى المرأة التي تجاوزت الستين من عمرها.

أخذت المرأة قضية قانونية ضد HSE وطبِيب، وتم التوصل إلى تسوية بعد وساطة بلغت قيمتها €142,000. وأوضح محكمة الاستئناف أن والدها توفي دون أن يعرف أنه كان مصاباً بنفس الحالة، بينما هناك نحو 26 فرداً آخر من العائلة قد يكونون عرضة للخطر الوراثي نتيجة لذلك.

قال Mr Justice Paul Coffey في جلسة المحكمة إن هناك حاجة عاجلة إلى وضع مسار رعاية وطني لمرضى Huntington's disease، واعتبره أمراً "مخزياً" أن هناك ممرضة واحدة مخصصة فقط لهذه الحالة على مستوى البلد بأسره. وأضاف أن غياب مسار رعاية واضح وغياب نظام سجلات مشترك ساهما في فشل توصيل نتيجة إيجابية للاختبار إلى أفراد العائلة الذين كانوا بحاجة إلى معرفتها.

أدلت ابنة المرأة بشهادتها أمام المحكمة، مؤكدة أن ثلاثة أجيال من عائلتها ربما تأثرت بهذا التشخيص. وذكرت أن والدتها خسرت أكثر من ست سنوات من حياتها بعدما قيل لها إن مرضها نفسي، بينما فقد جدها حياته دون أن يعرف سبب الوفاة الحقيقي. وقالت: "خسرت عائلتنا سنوات لا يمكن استعادتها ودفعنا ثمناً مالياً وعاطفياً لإجراءات قانونية لإثبات حقائق كانت سجلات HSE قد وثقتها بالفعل".

أشارت الابنة إلى أن المشكلة لم تكن نتيجة فشل شخص واحد فقط، بل فشل نظامي شامل: لا يوجد مسار قادر على ربط نتيجة جينية إيجابية بالعائلة المعنية، ولا يوجد نظام سجلات مشترك يربط ملفات مريضين في مستشفى واحد وممارس عام واحد، ولا يوجد خطة لما يجب أن يحدث للمريض ولأسرته بعد التشخيص. وأضافت أن القضية ليست مجرد تشخيص مؤسف بل "قضية تشخيص كان بالإمكان إجراؤه قبل سنوات واختارت الخدمات الصحية، بسبب غياب مسار رعاية، ألا تُبلّغ به العائلة".

تأتي هذه القضية في ظل دعوات متزايدة لتحسين خدمات الرعاية لمرضى الأمراض الوراثية النادرة، وتعزيز أنظمة الربط والسجلات الصحية الإلكترونية وتمكين العائلات من الحصول على المعلومات اللازمة لحماية الأقارب الذين قد يكونون عرضة للخطر. وتؤكد الأسرة أن الهدف من التقاضي كان منع معاناة عائلات أخرى مماثلة في المستقبل عبر إجبار الجهات الصحية على تنفيذ توصيات أطبائها وإبلاغ الأسر عند وجود مخاطر وراثية مؤكدة.