عائلات مرضى الأمراض النادرة تطالب الحكومة بتحسين الوصول إلى الأدوية الجديدة | #rtenews

تناشد أم صبي صغير يعاني من مرض نادر يسبب ضمور العضلات الحكومة تحسين إجراءات الوصول إلى الأدوية الجديدة والمبتكرة. Úna Ennis تحدثت علناً عن معاناة ابنها Archie الذي يعاني من Duchenne Muscular Dystrophy، وناشدت الجهات المسؤولة تسريع توفير العلاجات التي قد تحسّن نوعية حياة الأطفال المصابين بأمراض نادرة.

اجتمعت Úna Ennis مع مرضى آخرين وعائلاتهم في Leinster House للمطالبة بإدراج بند مخصص في Budget لتمويل الأدوية الجديدة، وإجراء مراجعة شاملة لنظام التعويضات (reimbursement scheme)، وتوسيع نطاق Early Access Programme. وقال المشاركون إن وجود تمويل مخصص وآليات أسرع للمراجعة والتمويل من شأنه أن يختصر فترات الانتظار الطويلة ويقلل الأعباء المالية عن العائلات التي تواجه خيارات علاجية باهظة التكلفة.

تأتي هذه المطالب في ظل نقاش أوسع حول كيفية ضمان وصول المرضى ذوي الحالات النادرة إلى العلاجات المتاحة عالمياً، لا سيما مع ظهور أدوية وجينات علاجية جديدة قد تقلّل من تقدم بعض هذه الحالات أو تحسّن نتائجها. Duchenne Muscular Dystrophy مثال على حالة تتطلب تدخلات مبكرة ودعماً مستمراً، وقد أكدت العائلات أن تأخّر اعتماد وتوفّر العلاجات يفاقم العبء الصحي والاجتماعي والاقتصادي عليها.

مطالب العائلات تركزت أيضاً على مزيد من الشفافية في عمليات تقييم الأدلة العلمية والتسعير، وعلى تعاون أقوى بين السلطات الحكومية والهيئات الصحية لضمان آليات استثنائية للمرضى الأكثر حاجة. للمزيد من التغطية والأخبار الأيرلندية والدولية تابعوا RTÉ أو الموقع الإلكتروني http://www.rte.ie/news، كما ناشدت العائلات وسائل الإعلام وصانعي السياسات إعطاء هذه القضية الأولوية في الحوارات القادمة حول الميزانية والرعاية الصحية.