Мати хлопчика з дистрофією Дюшена просить уряд полегшити доступ до нових ліків

Úna Ennis, чий син Archie хворіє на рідкісну м’язову недугу — дистрофію Дюшена, разом з іншими пацієнтами та їхніми родинами звернулася до уряду з вимогою покращити доступ до нових препаратів. Учасники акції зібралися біля Leinster House, щоб домогтися практичних змін у порядку фінансування та відшкодування ліків.

Серед головних вимог — введення окремої бюджетної статті для нових ліків, перегляд існуючої схеми відшкодування та розширення можливостей Early Access Programme, яка дає змогу пацієнтам отримати експериментальні чи щойно затверджені препарати до офіційного включення до реімбурсації. Родини кажуть, що нинішні процедури затягують доступ до лікування, а пацієнти з рідкісними хворобами опиняються в нерівних умовах щодо тих, хто має більш поширені захворювання.

Дистрофія Дюшена — прогресуюче захворювання, що вражає м’язи й переважно проявляється в хлопчиків у дитячому віці. Батьки та пацієнтські організації наголошують, що своєчасний доступ до новітніх терапій може значно уповільнити прогрес хвороби та покращити якість життя, але вартість і бюрократичні перепони часто стають на заваді.

Учасники пікету закликали уряд провести прозорий перегляд механізму відшкодування й увести чіткі критерії для швидкого розгляду нових ліків. Вони також просять, щоб наступний Budget передбачав конкретні ресурси для пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Родини пообіцяли продовжити акції та кампанії до отримання конкретних гарантій від влади.