تزايد الضغوط مع قرار HSE يوم غد بشأن سداد تكلفة دواء Skyclarys الذي يبلغ 280 ألف يورو سنوياً

تزداد الضغوط السياسية والاجتماعية قبل قرار متوقع من HSE يوم غد بشأن ما إذا كانت ستتكفّل بسداد تكاليف دواء Skyclarys الذي تصل تكلفته إلى نحو 280 ألف يورو سنوياً لكل مريض. القرار يأتي في خضم حملات من أسر مرضى يعانون من اضطراب جيني نادر، ولدى الكثير منهم آمال كبيرة في أن يوفر الدواء تحسناً جوهرياً في جودة حياتهم.

التقى رئيس الوزراء Micheál Martin بالأسر المتأثرة الأسبوع الماضي، في خطوة عزّزت التركيز الإعلامي والسياسي على القضية. وقد عبّرت عائلات المرضى عن قلقها الشديد حيال احتمال استمرار عدم توفر العلاج على نطاق واسع، محذّرة من أن الرفض قد يترك المرضى بلا بدائل فعّالة بالرغم من التكاليف الباهظة.

تطرح هذه الحالة تساؤلات أوسع حول سياسة تمويل الأدوية عالية التكلفة في Ireland، والتوازن بين الجدوى الاقتصادية وإمكانية الوصول إلى العلاجات النادرة. تواجه HSE ضغوطاً للحفاظ على استدامة الميزانية الصحية في الوقت نفسه الذي تطالب فيه جماعات المرضى والنواب السياسيون بمرونة أوسع عند التعامل مع ما يطلق عليه أدوية الأمراض النادرة (orphan drugs).

من المتوقع أن يصدر قرار HSE خلال الساعات المقبلة، وسيُترقّب ردود فعل المنظمات advocacy groups والمشرّعين والمحامين الصحيين. إن أي قرار سيحمل تبعات على آلاف الملفات المماثلة التي تسعى للحصول على تمويل عام للعلاجات باهظة الثمن، وقد يشكّل سابقة في كيفية تعامل النظام الصحي مع طلبات مماثلة مستقبلاً.